به گزارش صلح خبر، مهدی شادنوش، در حاشیه جلسه مسئولان وزارت بهداشت با نمایندگان بیماران SMA، گفت: اقدامات کوتاه مدت درخصوص حمایت از این بیماران صورت گرفته و یکی از اقدامات برای حمایت از این بیماران، عدم دریافت ۱۰ درصد فرانشیز به هنگام دریافت خدمات از بیمارستان ها است.

وی با اشاره به اینکه بیماری SMA کمتر شناخته شده است، افزود: وزارت بهداشت در راستای حمایت از این بیماران در حال تدوین برنامه های خاص است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به برگزاری جلساتی با نمایندگان خانواده های بیماران SMA در هفته های گذشته، ادامه داد: این جلسه فرصت مناسبی بود تا نمایندگان خانواده های بیماران SMA در کنار متخصصین این بیماری، مشکلات و انتظارات خود را بیان کنند تا بتوانیم مسیر و برنامه مناسبی برای کاهش مشکلات این بیماران تدوین کنیم.

شادنوش تصریح کرد: در حال حاضر، کمیته تخصصی SMA در وزارت بهداشت تشکیل شده است و در حال تدوین راهنماهای بالینی و بسته های خدمتی برای بیماری SMA در تیپ های مختلف هستیم و امیدواریم در هفته های آینده نهایی و ابلاغ شوند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به تاکیدات وزیر بهداشت بر حل مشکلات این بیماران، گفت: اقدامات کوتاه مدت درخصوص حمایت از این بیماران صورت گرفته و یکی از اقدامات برای حمایت از این بیماران،  عدم دریافت ۱۰ درصد فرانشیز به هنگام دریافت خدمات از بیمارستان ها است.

شادنوش در پایان گفت: امیدواریم با همکاری نمایندگان خانواده های بیماران SMA، تدوین و اجرای سایر برنامه های حمایتی از این بیماران را تسریع کنیم .