به گزارش مجله اجتماعی صلح خبر اجتماع > اجتماعی – فاطمه کاظمی:اینکه همواره مجبور باشی بهخاطر بیماری رژیم غذایی سنگینی را تحمل کنی و از خوردن خیلی از غذاها و خوراکیها و نوشیدنیهای خوشمزه محروم باشی یک طرف، تحمل درد ناشی از خونریزی معده و مشکل کبد هم یک طرف؛ اما اینکه مجبور باشی هر چند وقت یکبار مسیری […]
به گزارش مجله اجتماعی صلح خبر
اجتماع > اجتماعی – فاطمه کاظمی:اینکه همواره مجبور باشی بهخاطر بیماری رژیم غذایی سنگینی را تحمل کنی و از خوردن خیلی از غذاها و خوراکیها و نوشیدنیهای خوشمزه محروم باشی یک طرف، تحمل درد ناشی از خونریزی معده و مشکل کبد هم یک طرف؛ اما اینکه مجبور باشی هر چند وقت یکبار مسیری طولانی را به امیدی که خیلی وقتها واهی میشود، با این همه درد طی کنی دیگر رنج مضاعفی است؛ رنجی که سحر قصه ما هر روز با آن دست و پنجه نرم میکند.
- بيماري كبد؛ سهم سحر
كبد از اعضاي مهم بدن است و اگر مشكل پيدا كند فرد را عاصي ميكند. مجبوري با همه خواستههايش كنار بيايي تا اجازه يك خواب راحت به تو بدهد اما مگر ميدهد؟سحر 17سال دارد و از 7سالگي درگير بيماري كبد است اما ديگر دارو براي درمان او افاقه نميكند و پزشكان معتقدند بايد پيوند كبد شود تا شايد از اين درد خلاصي پيدا كند.
پدر سحر ميگويد: «كلاس اول ابتدايي بود كه معدهاش خونريزي كرد و لبهايش سياه شد. وقتي او را به بيمارستان رسانديم تشخيص اوليه پزشكان واريس معده بود و ما را براي ادامه درمان به مراكز درماني تهران ارجاع دادند. از همان موقع درگير طيكردن مسيرهاي طولاني و هزينههاي سنگين درمان شديم. بعد از كلي رفتوآمد متوجه شدند مشكل سحر بيماري كبد است و گفتند رفتهرفته مشكلش عود ميكند و كمكم كبدش از كار ميافتد».
اين آغاز رنجنامه يك دختر 7ساله است كه حالا بايد بهجاي بازي با همسالان و رسيدن به درس و مشقهايش سفرهاي درماني را انتخاب كند. پدر سحر در اينباره ميگويد: «از همان سال، رفتن به بيمارستان نمازي شيراز را آغاز كرديم؛ يعني طيكردن مسير 18، 17ساعته از شهر ما تا شيراز. آن زمان طرح تحول سلامت اجرا نشده بود و براي انجام ريزترين آزمايشها از ما پول ميگرفتند. مسئله مهمتر اينكه همه آزمايشها بايد خارج از بيمارستان انجام ميشد و اين، هم هزينهها را افزايش ميداد و هم كلافگي ما و سحر را بيشتر ميكرد».
- قصه يك اشتباه
اين پدر دردمند ميگويد: «يكبار هم گفتند گروه خوني سحر با مادربزرگش يكي است و امكان پيوند كبد بهصورت زنده به زنده وجود دارد. يادم هست با خوشحالي كلي هزينه كرديم و بعد از انجام آزمايشهاي مختلف گفتند كه در تشخيص گروه خوني اشتباه كردهايم و نميتوان پيوند انجام داد».10سال از آن اتفاق ميگذرد و حالا سحر از همهچيز نااميد شده و آنقدر رنج سفر به دوش كشيده كه ديگر حاضر نيست به درمان ادامه دهد.
- در انتظار پيوند
اينجا لحن پدر رنگ نااميدي بهخود ميگيرد؛ «خلاصه اينكه نام سحر را در فهرست نيازمندان به دريافت عضو اهدايي قراردادند تا شايد روزي مورد مرگ مغزي پيدا شود كه شرايط او به سحر بخورد و پيوند شود. مسئولان بيمارستان از ما خواستند در شيراز اقامت كنيم تا به محض پيداشدن مورد مرگ مغزي، كبد او به سحر پيوند زده شود اما ما توان زندگي در شيراز را نداشتيم و به شهرمان برگشتيم.»
وي ادامه ميدهد: «يكبار نيمهشب تماس گرفتند و گفتند يك مورد مرگ مغزي پيدا شده و شما بايد سحر را هرچه زودتر به بيمارستان برسانيد تا پيوند انجام شود. شبانه تاكسي دربست گرفتم و تا صبح خودمان را به شيراز رسانديم. باز هم كلي آزمايش گرفتند و چند روز منتظر بوديم اما قرعه به نام سحر نبود و كبد بيمار مرگ مغزيشده به نيازمند ديگري رسيد.
اين اتفاق بارها تكرار شده و چندبار نااميد از شيراز برگشتهايم. اما حدود 2 سال است كه حتي وقتي از بيمارستان نمازي تماس ميگيرند هم نميتوانيم به شيراز برويم چون توان مالي نداريم و شانس سحر براي دريافت عضو اهدايي هر روز كمتر ميشود. سحر هم ديگر از طي اين مسير خسته شده و ديگر نميخواهد به شيراز برود اما متأسفانه شرايط او هر روز بدتر ميشود و هرآن امكان دارد او را از دست بدهيم».
- سفر درماني
از او ميپرسم ميخواهيد چه كنيد و او با درماندگي پاسخ ميدهد: «من كارگرم و به جز سحر 2فرزند ديگر هم دارم. ديگر پولي ندارم كه خرج درمان سحر كنم. اگر بخواهيم سحر كبد پيوندي دريافت كند بايد حداقل يك سال در شيراز اقامت كنيم تا روند درمان تكميل شود. چطور چنين چيزي ممكن است؟ كجا اقامت كنيم؟ من اينجا كارگرم، آنجا هم كارگري ميكنم اما واقعا توان تأمين هزينههاي درمان را ندارم.
سحر رژيم غذايي سنگيني دارد و از خوردن خيلي غذاها و خوراكيها محروم است. ما هم براي راحتي او همراهش ميشويم و هر غذايي نميخوريم اما تا كي؟ خونريزي ماهانه سحر خيلي طولاني است و هربار مشكلات زيادي تحمل ميكند. گروه خوني او با هيچكدام از اعضاي خانواده يكي نيست كه پيوند زنده به زنده انجام دهيم تا از اين درد خلاص شود. اگر گروه خوني ما يكي بود حاضر بودم كبدم را به او بدهم تا ديگر اينقدر رنج نكشد اما واقعا ممكن نيست.
معده سحر هر چند وقت يكبار خونريزي ميكند و بايد در بيمارستان بستري شود. هزينه تهيه باند براي جلوگيري از خونريزي معده بالاست اما هربار تهيه ميكنم. تنها راه نجات سحر پيوند كبد است كه از عهده ما خارج است. انجمن حمايت از بيماران كبدي هم توان حمايت كافي از اين بيماران را ندارد و تأمين همه هزينهها بر عهده بيمار است».
- چشم انتظار نگاه سبز
سحر موقعيت تحصيلي فوقالعادهاي دارد. با وجود تحمل اين همه درد شاگرد اول مدرسه است. دلش ميخواهد ادامه تحصيل بدهد، به دانشگاه برود و مثل همه ما كه از نعمت سلامتي برخوردار هستيم، زندگي كند اما رنج نداري فرصتها را از او گرفته و اگر پيوند او انجام نشود همه ما بايد حسرت نداشتن يك جوان توانمند را تا هميشه داشته باشيم.
هزينههاي آزمايش، اقامت در شيراز براي يك سال، تأمين هزينههاي جانبي و همه اينها شايد براي خانواده سحر ناممكن باشد اما دستهاي نيكوكاران همهچيز را ممكن ميكند.سحر منتظر نگاه سبز شماست تا با كمكهاي خود به او امكان زندگي دوباره بدهيد. سحر با حمايت شما ميتواند در طول يك سال به زندگي نسبتا عادي برگردد و تا هميشه دعاگوي من و شمايي باشد كه از او حمايت كرديم تا زندگي كند.
Let’s block ads! (Why?)
اگر خبر یا گزارشی دارید از بخش خبریار RSS برای ما ارسال نمایید.
قوانین خبریار RSS
- در صورت تمایل اعلام نمایید تا اخبار و گزارش ها با نام خود شما منتشر گردد.
- شما می توانید از بخش خبریار RSS، اخبار و گزارش های خود را ارسال نمایید.
- شما می توانید اخبار و گزارش ها را به ایمیل solhkhabar@yahoo.com ارسال نمایید.
- لطفا در ارسال اخبار و تصاویر و گزارش های خود قوانین و مقرارت را رعایت فرمایید.
- از ارسال مطالب خلاف عفت عمومی اکیدا خودداری فرمایید.
- از ارسال کاریکاتورهای توهین آمیز یا تصاویر موهن اکیدا خودداری فرمایید.
- رعایت کپی رایت در مطالب ارسالی الزامی است.
- در صورت مشاهده تخلف پس از تذکر ، حساب کاربر خاطی بلافاصله حذف می گردد.