به گزارش صلح خبر، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی – وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.

مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماری‌های نادر است، زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد.

پردل همچنین اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال ۹۷ با حضور جمعی از متخصصین حوزه‌های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیب‌های جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.

انتهای پیام